よっぴ村広報サポーターのなっつんです⭐︎
「子どもの障がいや不登校がきっかけで、働き方を変えたママたちの話を聞いてみたい」という思いがきっかけで立ち上がったこの企画。
第2弾は、4歳目前に「重度知的障害を伴う自閉症スペクトラム」と診断された男の子のママ、akkooさんの事例をご紹介させていただきました。
障がい児と仕事の両立で在宅ワークにたどり着いたママの働き方 #2 第3弾である今回は、生後6ヶ月に「難病指定されている免疫がない病気」と診断された男の子のママ、ひいたママさんのお話です。
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今回ご紹介するのは、長女、次女に続き3番目に生まれた男の子です。障害名は簡単にいうと免疫がない病気で一応、難病指定されています。あまり症例のない病気で、先生方も手探りでした。
週1回大学病院へ、片道1時間かけて診察に通い、3歳の頃なんとか幹細胞手術を受けることができました。今は元気に保育園に通えており、風邪をひいても周りに比べれば遅いものの治ってはいるので、ゆっくり免疫はできているみたいです。
目標は今飲んでいる薬を無くすこと！
私の家系はなぜか男の子が育ちにくかったんです。実際、私の兄2人は1歳にならずに亡くなっていました。なので、私もお腹の子が男の子だと分かった時に覚悟はしていました。
生まれて6ヶ月経った頃、私の免疫がきれたのか、何も知らずBCGを受けたのが原因か、肋骨部分に瘤ができたんです。それから入院して調べていくうちに難病だということが発覚しました。兄2人と同じだということも。
分かった時はそれはショックでした。生きられても20代までとか、SNSで同じ病気の子の検索すれば悲しい結果になっているとか、とにかく不安になることばかりでした。
子供が長期入院した時に、まったく働けなくなったから。パソコンで仕事ができれば、それが病室でも自宅でも子供をみていられると思い、在宅ワークを目指すことにしました。
当時も今もフルタイムのパート勤務をしています。
今も働き方に変わりはないのですが、強いて言えば〝種まき〟をしています。ブログを更新したり、Kindle本の出版準備をしたり。
でも、よっぴ村に入ってからは、今の会社でなくても自分で稼げる‼︎と、根拠なき自信がついて以前より仕事の不安はなくなりました。笑
会社に行かなくても家で稼ぐ方法はたくさんあります！この時代、情報はたくさんあります！
子供も大事ですが生活も大事、自分はもっと大事‼︎三方良しの働き方ができる世の中になるといいですね❤︎
子どもの障がいや不登校をきっかけに、働き方を変えざるを得ないママは少なくありません。
ひいたママさんのお話は、長期入院で「働けない」壁に直面したことが、かえって「場所を選ばない働き方＝在宅ワーク」への強い動機となりました。その強い動機こそが「不安」を乗り越え「自分で稼げる」という確かな「自信」へと変わりつつあります。
在宅ワークは一朝一夕で形になるものではないけれど、子どもの特性や家庭のペースに寄り添える働き方なんだなと。診断を受けた時の戸惑いや、復職をあきらめざるを得なかった背景には、きっと同じように感じているママたちも多いはず。
「在宅ワーク」「子育て」「不登校」「発達」──
そんなキーワードの中で揺れる日々を過ごすママたちへ、私たちはリアルな声を優しく届けます。あなたも不安を自信に変える一歩を踏み出してみませんか？
